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行业动态

湖北有了首家儿童专用造血干细胞移植中心

 

“孩子发病的这两年时间里,我们一家人一天好觉都没睡过。每天都在孩子身边守着,睡觉也总是惊醒,醒来第一件事情就是摸摸孩子的头烧不烧。看着孩子病情一天天恶化,而自己却什么都做不了,我的精神都快要崩溃了。现在看着他像正常孩子一样生活,我就觉得医生与我们这么长时间的坚持与努力都是值得的。”孩子的妈妈热泪盈眶的告诉记者。

2014年8月3日,一场突如其来的高烧将一个幸福美满的家庭带入了绝望的边缘。当年6岁的銘銘被确诊为重度再生障碍性贫血,住进了武汉儿童医院血液肿瘤科。面对巨额的治疗费用,一家人压得喘不过气,銘銘的爸爸方翔是一名厨师,每月收入4000余元,銘銘的妈妈何丹则全职在家带孩子做治疗。两年多时间以来,銘銘虽然有惊无险的闯过了一关又一关治疗,但是因为銘銘免疫力过低,反复感染,花去了夫妻俩20余万元费用。原本打算留着给孩子进行干细胞移植的钱也花去了大半。

2016年,对于銘銘一家人来说是悲喜交加的一年,虽然积极的进行药物治疗,但是銘銘的情况却一天不如一天,以往几个月采用输一次血小板,现在几乎每个月都要依靠输血来进行维持。不仅如此,2016年上半年,銘銘还因为重度感染住进了重症监护室,眼看着銘銘已经到了不得不进行干细胞移植的地步了。

2016年6月,武汉儿童医院血液肿瘤科熊昊副主任告诉他们一个好消息,也正是这个好消息改变了他们的命运。原来,随着武汉儿童医院新内科大楼的投入使用,血液肿瘤科成立了全湖北省首个专为儿童建造的造血干细胞移植中心,以往大多数儿童要进行移植都要去北京上海等地,但是现在在武汉就能够接受上海一样的优质治疗。

经过全家人配型比较,幸运的是銘銘的亲妹妹潇潇配型成功,是全相合完全符合移植条件。经过30天左右时间,在医护人员与銘銘一家人的共同努力下,銘銘顺利的闯过了至关重要的感染关与排异关,恢复情况良好,目前情况稳定,只需定期前来复诊即可。

医生护士24小时贴身照料

 “每次我睁眼睛,总可以看到医生过来看我”銘銘这样告诉记者。在移植期间,銘銘每天只能跟妈妈一起待在10平米左右大小的移植仓里,哪都不能去。为了让銘銘有乐趣,医生即使再忙,都会抽空前来看看銘銘,会告诉他一些外面发生的趣闻。

武汉儿童医院血液肿瘤科李建新主任、李晖(副主任医师)、熊昊(副主任医师)对銘銘都特别好。起初进隔离舱的时候,李晖副主任还亲自给銘銘洗澡消毒。熊昊副主任更是加入到24小时监护医生的队伍中,小到刷牙洗口,大到治疗方案,熊主任都亲力亲为。科室的医生都说,熊副主任经常上完24小时班继续上行政班,直到事情忙完了才能回家。

看着銘銘现在恢复情况这么好,曾跟他朝夕相处,照料起居的护士吴智绚、赵芸、王静、郑阳来说意义不一般。吴智绚今年43岁,在护理銘銘的过程中,吴智绚算是年龄最大仍坚持上24小时班的护士,她主要负责銘銘进入移植仓的前15天的护理,与孩子朝夕相处,早已培养出了浓厚的感情,每次吴智绚上班,銘銘都要亲切的叫一声“吴姐”。吴智绚说,这段时间坚持下来,说实在的,我们都觉得痛苦并快乐着。

24小时班对于护士们来说任务非常重,一整个班算下来,每隔半个小时就要观察一下输液泵,完成一系列繁琐的工作后,能坐下来休息一个小时都算舒服的,每次下班回到家中人已经累的不行,回到家草草吃完饭就倒头睡觉了。

经过移植后近半年时间的观察,我们可以说銘銘的情况已经基本稳定了。看着他两年多时间的治疗,看着他闯过一关又一关,我们整个团队都为他感到开心,我们也认为我们团队为他的付出是值得的。武汉儿童医院血液肿瘤科李建新主任说,銘銘是武汉儿童医院造血干细胞移植中心第一个受益的患儿,这预示着像銘銘一样的患儿可以在武汉接受高水平、高质量的干细胞移植,不用忍受舟车劳顿之苦,另外在移植费用上也大幅降低。

为了给患儿提供现阶段最先进的治疗环境,医院斥资300万专门打造了HEPA三级过滤系统,设有6个百级舱以及一个千级舱供患儿使用,净化率高达99.9%。除此之外,还设定专门的空气温湿度自控系统保证血液病房在无菌的情况下也能够恒温恒湿,让患儿能在舒适的环境下完成移植。

与其他移植病房所不同的是,考虑到儿童需要家长照顾的特殊性,在移植仓里设置了配套的洗手间以及陪护床,家长在移植仓里也可以优质生活。除此之外,患儿及其家长还可以透过落地大玻璃看到窗外的风景,与家人隔空交流,一方面家长能够实时了解孩子的情况,另外孩子在舱中也不容易形成孤独感,保护儿童心态的健康。(张璟祎)